Marijana Rajić iz udruge Aurora: Cerebralna paraliza nije kraj, nego borba sa sustavom

0:13⧉ Dragi gledatelji, dobrodošli u još jednu epizodu "Druge strane medalje". Danas sam u centru Šibenika, u udruzi Aurora, s gospođom Marijanom Rajić, s predsjednicom, je li tako? Da. I osnivačicom, možda čak. Je, udruge. Da, da, da. Ovaj, pa evo, kako si došla na tu ideju? Znači, udruga je za... se bavi čime primarno? Pa, u principu, prije 12, evo, sad je 12 godina, nas pet roditelja, sjedeći na stolicama fizikalne terapije, ustvari smo shvatili da jedna drugoj možemo puno pomoći s primjerima dobre prakse, jer svaka od nas je prošla nešto, ustvari, na-na nekom putu koji čeka onu drugu. I ustvari, bilo je idealno da se udružimo, nekakvi savez, udrugu, da budemo jedna drugoj bliže, ustvari, da zajednički prolazimo, ustvari, skoro pa isti put. Jer mi smo ipak udruga za cerebralnu paralizu, znači, tako reći, jedan specijalizirani oblik. Znači, opet, nismo, znači, u nekakvim spektrima, u nešto, nego u cerebralnoj. Ne kažem, znači, da ta djeca nemaju još i niz drugih dijagnoza, ali nekako cerebral- cerebralna paraliza nam je osnovna dijagnoza koju, ustvari, okupljamo djecu, okupljamo i mlade.

1:27⧉ Da li radite s djecom samo ili i odraslima, mladima, svima? Pa, u principu, znači, mi smo se bazirali na poboljšanju kvalitete osoba s invaliditetom, općenito u lokalnoj zajednici, zagovaračkom politikom. To ne uključuje samo djecu i mlade, ali više-manje pružamo usluge djeci i mladima najviše, jer naša djeca, zbog kojih smo i osnovali udrugu, su nekako opet tu do 30-ak godina starosti. A što je zapravo cerebralna paraliza? Mislim, je li to, je li to genetski, je li to ne-nekakva upala koja se otme kontroli, ili mislim, ka- kako uopće dođe do toga? Ne, u principu, sam- sam pojam, kaže, cerebralis, je mozak, znači, mozak je izazvao paralizu. Udova koji ne- kod nekih, znači, dolazi do- do faze da su oni na-na nogama, koji su blaži oblik cerebralne paralize, do najtežih oblika koji su u invalidskim kolicima. Znači, sam po sebe, većina naših korisnika djece, ne mogu reći korisnika, djece i mladih, znači, su bez intelektualnih teškoća, znači, ništa se ne razlikuju od svojih vršnjaka, osim što kažem, imaju poteškoće u kretanju. Da, da. Je li to progresivna bolest ili je to kako te zapadne, to je to?

2:39⧉ Ne, u principu, cerebralna paraliza je onoliko koliko, ustvari, uložite u dijete. Dijete može doći do nekog maksimuma, ali, znači, uz stalne, konstantne vježbe, terapije, znači, to je stanje koje ne ide u progresiju. I od jednog od ovog starijeg brata, jedan je dobri prijatelj, mislim, i sin je, ali odnekle je, ima sad- sad, kad smo pričali, sjetio sam se baš da- da ima cerebralnu paralizu, jer se sjećam, ono, čovjek je fora, ali isto dosta teško priča, u kolicima je, i to, ovaj, mislim da je ra- radio je tad, da, davno sam ga vidio zadnji put, u jednoj školi u Zagrebu, ne znam, završio je neki fakultet kao tajnik ili nešto, nešto u tom stilu. Zato kažem, u principu, cerebralna paraliza je nešto što ne ograničava vas intelektualno. Da, da. Ali ono što sam htio reći, što izgleda onako kao da mu je nešto u- u tom smislu, da sada, da ne budem grub, ali kako to baš onako okrutno, nekako, bolest iskretenizirate, ono, na-na pravdi Boga, iako nisi mentalno baš gadno, ovaj. Pa, o tome se i radi, ustvari, da mi sa svojom prvenstveno zagovoračkom politikom hoćemo pokazati, ustvari, izvesti osobe s invaliditetom, osobe s poteškoćama u kretanju, znači, u lokalnu zajednicu, u svijet, ustvari, pred oči

3:53⧉ svijeta, da oni vide, ustvari, kolike su njihove mogućnosti. Jer samo na takav način, znači, možemo pokazati da oni imaju iste potrebe, znači, kao i njihovi vršnjaci. Da, da, jasno. Znači, samo ako se prilagode, znači, njima arhitektonske barijere, ako im se prilagodi način nekad komunikacije, baš zbog tog spazma, zbog teškog govora, znači, oni mogu svemu sudjelovati u čemu i njihovi vršnjaci. I na-na koji se način bavite s djecom, što koje zapravo usluge, ajmo reći, mislim, nisu usluge, nego što, kako im pomažete, što je? Pa, znači, kroz- kroz vrijeme se, ustvari, ja najviše volim reći da ja osobno sam nekako, ja sam sada telefon. Znači, moja kćer ima 25 godina, i 25 godina smo prošli svašta u životu, i vrsta sam osobe koja kaže da ako nešto ne zna, naučit ću. Jer je meni bilo u interesu, znači, prije 25 godina baš, znači, nismo imali ni fizikalnu terapiju za djecu, pa je ona išla u Split, pa je, znači, ja sam se posvetila nekako u životu njoj, kako bi, ustvari, ona dobila maksimum koliko se može, znači, iz nje. Ona je dijete s najtežim tjelesnim oštećenjem koje je išlo ikad u redovnu školu do sad.

5:05⧉ Bili smo, u tom trenutku smo bili bez asistenata, u vrtiću je bila 2 sata bez asistenta, a sve to je trebalo hendlati, znači, zajedno s ljudima dobre volje koji su, ustvari, jer primanje u vrtiću u tom trenutku, kažem, znači, sad od ove godine, dapače, Šibenik je među prvim vrti- prvim vrtićima u Hrvatskoj koji imaju pomoćnike u vrtiću, asistente. Znači, do sada je to bila treća odgojiteljica, sad je pomoćnik.

5:33⧉ kad je moja kćer bila treći razred, onda su, ustvari, asistenti u nastavi tek krenuli. Znači, ona je s najtežim tjelesnim invaliditetom, morala nekako biti u školi. Sreća, živjeli smo u Raslini, mala škola je 4 đaka, pa je to nekako bilo funkcioniralo dosta dobro, jer je učiteljica bila, ustvari, osoba koja je imala želju i volju, ustvari, učiti uz nas, na koji način, ustvari, niti prilagoditi komplet. Znači, moja kćer je osoba koja ne piše. Znači, ona je uz- uz laptop, uz računalo, prošla cijelo školovanje. Aha, vidiš, zanimljivo. Spomenula si da, da tad, kad je ona kretala u školu, znači, šta, si se rodila 2001., 2. tako nešto? 2001. Znači, to su 2000-te debelo, dok je ona došla do škole i nije tad bilo asistenata i. Ne, pa u principu zato što su u tom trenutku djeca s općenito bilo kakvom vrstom teškoće išli u centar Šubićevac. Aha, čak i kad nije mentalno ništa. Bez obzira, jer, ustvari, škole još uvijek nisu imale nikakve prilagodbe, i bilo je logično da dijete nakon, nakon odrađivanja onog pripremnih- pripremnih testova za- za školu, da dobije odgodu, nakon odgode da ide u centar Šubićevac. Kakva je danas situacija sa školama i osobama s invaliditetom, što se tiče pristupa i tih

6:45⧉ rampi? Pa, puno bolja činjenica da se, ustvari, konstantno radi na tome i educiraju se profesori. Većih problema ima, recimo, u manjim sredinama, naravno, profesori su to koji, ustvari, se nikad nisu... Morate biti svjesni da svaka vrsta bolesti, pa tako, znači, i bolesti i stanja, nećemo sad reći samo o cerebralnoj paralizi, znači, ne znam, djeca u bilo kojem obliku, svako dijete je vrsta osobe za sebe. I kad nemaju nikakvih poteškoća, a kad imaju poteškoće, onda se, ustvari, to dođe do izražaja, jer jedno dijete ima uz cerebralne poteškoće s učenjem, jedno ima poteškoće s pažnjom, i onda, ustvari, vi- vi stavite tog jednog učitelja, ustvari, u fazu nekakvu koju on ne zna, jer on nije učio ništa o tim bolestima. On ne zna, ustvari, ako on, okej, kažem, sad je puno lakše, jer od samog početka eventualno bude 90 dana opservacije, i nakon toga dijete dobije asistenta. Znači, možete misliti kako je to bilo, znači, prije nekakvih 20, 18 godina, ustvari, kad je jednoj učiteljici dovedena Nika u invalidskim kolicima, i ona je morala osmisliti program za nju. A možda nikad u životu nije se srela s osobom. Ja uvijek volim reći, mislim, volim reći, to ružno zvuči, ali prije nego što se moja kćer rodila, ja nikad

8:00⧉ nisam primijetila osobu u invalidskim kolicima na cesti. A nema ih ni sad baš nešto previše. Ali čisto tako, fokus, tako je, naš grad je takav, ali fokus moj nije bio na osobama s teškoćama u kretanju. Ja nisam, ja se ne sjećam staviti za štaku, osim kad je netko polomio nogu. A sad vidim na svakom koraku osobu u invalidskim kolicima i sa štakom i koji vuku nogu, jednostavno, ono, šta kažem, profesionalna deformacija sad. Ali da se vratim samo na, zapravo mi je bilo pitanje, da, jasno mi je, profesori su tu isto onda bili malo u čudu, ajmo reći, posebno ako- ako tih kćer nije mogla pisati i tako, kao što će s njom ali. E, i sad stavi se u poziciju tog profesora, tog učitelja, šta će on ustvari napraviti. Znači, u principu, to je bilo ono, idemo pisati gradskoj upravi, da gradska uprava, znači, donese odluku da se njoj kupi računalo. Na koji način? Kako će ona, kako će taj jedan učitelj, znači, prilagoditi? Znači, u tom trenutku, prije 15 godina, nije bilo 7, 18, znači, nije postojalo nikakvi programi na računalu. Danas imaju u sklopu s- sa knjigama, imaju CD, u tom vrijeme nije bilo. Znači, taj učitelj je bio taj stručni tim koji je morao, ustvari, sam

9:12⧉ prilagođavati, smišljati program. A kako je, kako je danas infrastrukturno što se tiče samog prilaza? Jer se znam da je ova škola tamo na, joj, kako se zove, Jurja Dalmatinca, su nedavno su nekakav lift ugradili i to. Kako je lift? Pa, pa, u principu, nama je dobro, u jednu ruku, što sam rekla, osobama s invaliditetom je dobro što smo ušli u Europsku uniju, pa smo prisiljeni napraviti prilagodbe, a i sam- samo po sebi, sve više i više djece s invaliditetom se rađa. I činjenica da Šibensko-kninska županija ima najviš- najveći postotak u cijeloj Hrvatskoj, ima 17,88% osoba s invaliditetom. Šta se zapravo tu broji sve? Znači, bilo kakva poteškoća u kretanju. Da, znači, tu je i slijepost. Od rođenja do- do, znači, do smrti, bilo kakve, znači, osobe koje imaju postotak invaliditeta, zabilježen postotak invaliditeta. A to onda znači ljudi koji su imali i srčanih problema, znam da su neki dobivaju one za parking, za, mislim, za svašta je to, ali mislim, da, to je ista stvar. Sve osobe s invaliditetom. Da, da, ako ti je smanjen. Ali činjenica je da smo imamo najveći broj u Hrvatskoj. Da, da, više nije. Malo alarmantno. I naravno da škole sad posebi. Koliko je, koliko je prosjek državni? Pa kaže, negdje između 14, 15%, mi smo na 17,88.

10:26⧉ Aha. Dosta smo iznad prosjeka, prema tome, da nismo na tom. A što, a što misliš, koji to može biti razlog? Jednostavno, nisu se još, onako, malo, prije par godina, kad se počela raditi strategije, onda, ustvari, šokiralo same nas, pošto svi smo mi ostali šokirani s tim nekakvim brojkama. Da, da, vidiš. Jednostavno, nije se došlo do toga, još šta se događa i zašto je, zašto su te brojke tako velike u Šibeniku. Da, ali to, ali to cijelu županiju se gleda ili? Da, da, cijela županija. Ovaj, jesi pratila ovo šta, situaciju s asistentima, ono šta je bilo u Kninu i onaj, onaj prosvjed i to sve? Pa, asistenti, recimo, to je dosta zahtjevno zanimanje, da tako kažem, zanimanje. Praktički, asistent u nastavi mora imati srednju školu završenu. Sad vi zamislite kako jedan, ne znam, sad ću reći banalno, nekakvu, ne znam, zašto netko tko ima završenu, ajde, ekonomska škola još donekle ima dosta znanja, zašto netko tko je završio ekonomsku školu može znati pomoć- pomoći osobi oko kemije, oko fizike i sličnih predmeta.

11:35⧉ I, međutim, oni nisu, oni nisu prosvjeda zbog redovnih škola, oni su prosvjeda, znači, zbog škola koje imaju prilagođene programe, jer u trenutku kad su to, znači, ti razredi s djecom s poteškoćama koje su, koje su posebni razredi, oni više nemaju, ovaj, jedan na jedan asistente, nego imaju jednog do dvoje asistenata u grupi. I recimo, ako je petero djece, oni imaju jednog do dva asistenta. I to je, ustvari, nemoguć rad, jer, znači, vi morate odabrati danas jedno dijete kojem ćete vi biti asistent. Jer ne možete u istom trenutku pomoći petero djece, sad sam rekla banalno, mislim da je 5 do 6 djece maksimalno u posebnim razredima. Mislim, kad sam pričao s njima da, da je 5, bio sam epizodu baš napravio u Kninu. Ja sam mislio da je 5, kažem. Ali to je zapravo su, oni su ukinuli su, to je bilo je, koliko god je bilo djece, i onda je to naprasno odjedanput ukinuto. Sad, nisam uspio shvatiti razlog zašto. Ja mislim, ono što sam uspio shvatiti je da, da je taj neki generalni projekt koji je EU, ne znam ni ja kada, je to presušilo. Tako oni završili. I onda je ono, država rekla, ma, šta ćemo mi plaćati. Pa, u principu, mislim, mislim da nismo bili spremni na to da smo svi vjerovali da, ustvari, ti projekti europski neće nikad završiti, nego će to Europa vječno financirati,

12:50⧉ jer jako malo, ustvari, je grad i županija, znači, do 8. razreda je grad osnivač škola, a srednja škola je pod županijom. Jednostavno, nismo, nitko, nitko od tih čelnih ljudi nije, nije razmišljao o proračunu u slučaju da europski fondovi presuše. Na takav način. Da, da, da. A u kojem je to sad fazi, je li, mislim, znam da je ne- nešto se, bilo je na, na županijskim ovim skupštinama, da, da, za, na primjer, u Kninu su osnovne škole osnivač je županija, ako sam dobro shvatio. Ne kažem, kod nas je, ja više-manje kažem, onako, nekako pokušavam, pokušavam pratiti ono što je lokalno nama, jer kažem, puno roditelja me zove, kaže, prošla sam puno u životu, od upisa moje kćeri u prvi razred, uvijek kažem, dođem, dođem pripremljena, u svakom trenutku dođem s mogućim rješenjem problema, i onda je to, ustvari, svima lakša opcija. Ne znam, u trenutku kad asistenata u nastavi nije još bilo, ja sam išla u Zagreb završiti za asistenta u nastavi, jer me zanimalo zašto. Znači, od kad se moja kćer rodila, znači, mi smo bile u Toplicama, na Goljaku, i onda, ustvari,

14:03⧉ čuješ, Split ima asistente, Zagreb ima, zašto ih mi nemamo? I u tom trenutku, kad sam završila za asistenta u nastavi, shvatila sam, ustvari, da i Šibeniku treba. I onda, u tom trenutku, sam došla u ured za, za kulturu, bila je u tom trenutku obrazovanje, kultura i sport, i oni su me podržali, znači, ovaj, u ideji da, da praktički napravimo nekakvi, recimo, nekakvu malu radnu skupinu, da se vidi, ustvari, da se kontaktira škole, da vidimo šta kažu stručni timovi. I te prve godine, znači, moja kćer je bila treći razred, u tom trenutku, 2010., znači, 5 asistenata odobreno u osnovne škole.

14:45⧉ Ali kaže, ako nećete tražiti, a uvijek kažem, ljudi, morate tražiti ono što vam treba. Je, je, da, ako se nitko ne buni ništa. Jer ako ne tražite, jer ako ne tražite, nitko ne može, znači, živjeti u vašim cipelama ni hodati vašim putevima. Znači, vi ste ti, znači, svaki roditelj mora znati šta je najbolje za njegovo dijete. Naravno, svi smo mi subjektivni, ali, znači, netko sa strane će biti malo objektivniji od nas, pa će reći to može ili to ne može, ili vidi, to je dobra ideja, možda bi mogli pokušati. Jer dosta stručnih timova sad, dosta dobro surađuje s roditeljima, s asistentima, i mislim da smo na dobrom putu da, da su dosta stručnih timova preuzeli, ustvari, djecu i njihovo školovanje djece s teškoćama. Sad će me neki od roditelja razapeti, ali ja imam, znači, feedback od puno škola, od puno roditelja. Kažem, većinom svake godine me par roditelja zove, šta ćemo mi sad, kako ćemo ih upisati. Jer ja najviše volim reći roditeljima, logopedi, radni terapeuti su radili s vašom djecom, psiholozi, znači, dajte njima da napišu svoje mišljenje

15:56⧉ i da li oni smatraju da li je vaše dijete za redovnu školu ili nije. Znači, to ne može znati stručni tim koji je zvao vaše dijete na testiranje i pogledao ga možda pola sata. Oni to ne mogu znati. Možda to dijete danas ima lošu, loše volje, pa ne zna, ustvari, neće pokazati ništa što zna, ali oni ispred sebe, ako imaju papir nekoga tko je s njima radio godinama, naravno da će, ustvari, po tom papiru oni procijeniti da li je dijete za redovnu školu ili nije. A da, ja sam sad. Ili su sva djeca za redovnu školu, nažalost. Meni isto, mlađi mi je u spektru, tako da upravo to prolazimo, i sad ta neka mišljenja i to, još uvijek nije baš najjasnije što i kako, ali ništa, prolazimo kroz to i ajde, bit će valjda nešto, ovaj, reci mi, koliko vas ima u udruzi osim tebe? Ovako, ja cijelo vrijeme kako, kako prolazim kroz razne udruge u Hrvatskoj, onda oni barataju brojkama, mi imamo, nas ima 50, nas ima 100, čekaj malo, znači, mi smo se ograničili na cerebralnu paralizu, mi imamo 24 djece i mladih, i onda netko te ne gleda baš tako, ono, 24. I onda, ustvari, ja volim reći, ustvari, da ja nisam u pravu, da nisam dobro prezentirala udrugu.

17:07⧉ Nas ima 24 obitelji, jer u trenutku kad se rodi dijete s teškoćama, znači, cijela obitelj pati, cijeloj obitelji treba pomoć. Znači, od psihosocijalne podrške koje mi imamo, nadalje, znači, tim roditeljima treba cijeloj obitelji podrška, a ne samo djetetu s teškoćama ili s invaliditetom. Da, da. Jer mi, recimo, imamo i dvije obitelji, u jednoj imamo dvoje djece s teškoćama, u jednoj troje. Znači, tima sigurno puno više treba nego, nego roditeljima s lakšim djecom koja imaju lakše, svi imaju različite probleme, ali kažem, sigurno, dijete koje ima invaliditet, ali je na nogama, puno manje treba podršku nego dijete koje, kažem, troje djece u jednoj obitelji. A koliko, osim tebe, koliko, koliko ljudi radi s djecom u samoj udruzi? Pa, mi sad trenutno imamo 4 terapeuta, ne radi nitko, mi smo svi volonteri. Aha, znači, sve volonteri. Znači, svi 12 godina smo svi volonteri, u nijednom trenutku, znači, to je dio ovaj koji se u udruzi radi terapije, međutim, mi uz to još smo u, malo smo se usmjerili na sport, jer smo došli do toga, ustvari, u trenutku kad su djeca krenula u školu, sportske dvorane nisu bile prilagođene, asistent

18:22⧉ nekad ne može, ustvari, pratiti tjelesni i ostalo, i, ustvari, bilo je najlakše djecu s teškoćama, pogotovo s invaliditetom, u kolicima, osloboditi tjelesnog. Mislim. Da, da, i gotova priča. I tu je priča završila, i, ustvari, oni, ustvari, nisu imali nikakve sportske aktivnosti. I onda, ustvari, prije 6-7 godina, sad, osnovan je Para karate klub Krka Šibenik, znači, djeca imaju Para karate, 4 puta tjedno mogu koristiti usluge bazena u Šibeniku, recimo, mogu, mogu biti dio visećeg kuglane koja je na Meterizama u osnovnoj, u osnovnoj školi Meterize, i jednostavno, znači, želimo pružiti roditeljima mogućnost, ustvari, da djeca budu u sportskim aktivnostima. Ako to žele. To je jako veliki problem, opet, jer će tu roditelji reći, ali oni se izdvajaju, oni bi rađe karate imali u grupi redovnoj, u pravu su, ali koji to trener može jedan na jedan raditi s djetetom? Nitko. Da, i nisu, nisu ni osposobljeni, i sad je to. Tako je. Malo, malo drukčija pravila vrijede, da, da, nije to baš segregacija, to su više nekakvi praktični, ono. Da, kažem, dobro treba, kažem, roditelj je najosjetljiviji na djecu.

19:34⧉ Međutim, kažem, kad kombinacija ide, moraš dobro odvagati šta želiš u svom životu. Želiš ga odvojiti komplet, ili ga, ustvari, želiš, ili mu želiš najbolje, pa mu želiš pružiti, ustvari, i taj sportski dio, i da, i da kulturni dio, i da, ustvari, da sudjeluje komplet. Ja uvijek kažem da je najljepše da su oni, ustvari, dio školovanja redovnog, da su oni dio svojih vršnjaka, da zajedno s njima, naravno, sve više i više, korona nas je sve, sve poremetila, i djeca redovnog rasta i razvoja više, ustvari, postaju vukovi samotnjaci. U sva 4 zida su na mobitelima, na računalima, ne druže se, ne, ne izlaze vani. Tako da ne možemo reći, ustvari, da je to sad nešto što u Šibeniku djeca s teškoćama nemaju ni mladi. Ustvari, komplet su se promijenile mlade generacije. Njihovo druženje ili ne druženje, druženje preko društvenih mreža. Dobro, da, to, mislim, društvene mreže je širok pojam. Ali mislim, praktički, oni su i na TikToku i na igricama gdje oni igraju, susjedi igraju, igraju igrice, preko igrica su, ustvari, a ne da budu zajedno jedno pokraj

20:45⧉ drugog vani na igralištu. Je, je, to, a to se, to se, dosta se promijenilo. Mada, ja isto vidim djece vani, često igraju se i tako, nije, nije potpuno beznadno kao što se možda želi prikazati, ali promijenilo se dosta. Jer isto je, tu je isto i, stvar je što uvijek starije generacije nekako kritiziraju mlađe. To je, mislim, sjećam se kad sam ja bio mali, isto, a, ti samo na, ne znam ni ja, TV-u ili video ili šta već prije toga, ne znam, a vi gledate stripove, to ne valja, ali kad smo mi bili mladi, mislim, hoću reći, treba pripaziti na to, onako, svijet se mijenja, sve se mijenja. Definitivno. Mislim, da, ali više je meni problem, na primjer, ne kretanje, onako, ja sad isto sa svojim djetetom malo vodim rat, onako, okej, ne ide baš vani, ali ono, nekakav trening, nekakav sport i malo da, da pripazi sa hranom. Dobro, ali tu su roditelji ti koji moraju biti motivatori. Znači, nitko, nitko vama, znači, neće uzeti dijete u ruke i reći: "Sadćemo mi tom djetetu, znači, dati zdravu prehranu i, i sportske aktivnosti." Znači, to je nekakvo šetnje, kretanje.

21:55⧉ Znači, roditelj je taj koji mora, ustvari, biti svjestan da je, ustvari, da su postali roditelji djeteta ili mlade osobe s invaliditetom, ne mora to biti neka donođenja, može nekakva biti prometna, može biti nešto u životu, recimo, ne znam, trenutno nema nikakvog instant rješenja. Znači, uvijek moramo biti ti koji će posvetiti život tom djetetu ako želimo, ustvari, da ono kasnije u životu može sudjelovati, bar, bar donekle, ustvari, u tom nekakvom nastavku svog života. Da, da, pa je, stvarno se, roditelji su bitni, to, sad je dosta je ovako u političkom prostoru, kako u Hrvatskoj, tako i vani je, ne znam, evo sad ova Ivana Kekin i to, zagovara, ne znam, zabranimo, ne znam ni ja do koje godine društvene mreže, odmah neke zabrane, država, država, država, učini nešto i to. Ali meni je to, meni je to malo blesavo, zato jer, prvo, kad kreneš s tom rutom zabrana, nikad nema kraja. Onda ćemo doći do toga da, ne znam, ne smiju mobitelima, da, da ne smiju, ne znam, te ne može netko prijaviti vani ako vidi dijete s mobitelom. Mislim, ja isto vodim rat tu, ali ja smatram, dubinski smatram da država ti nema šta. Tako je, za obitelj.

23:05⧉ Za obitelj, nego lijepo roditelja, ako ti ne želiš da ti dijete visi po društvenim mrežama, uzmi mu ga, čovječe. Tako je. I to je to, znači, ti imaš tu moć, to nekako se zaboravlja, ono, ali da, to treba se vam malo posvetiti, moraš biti, onako, jedan pristup imati, nego ono odmah, ej, ajmo mi to bezakoniti i to. I to mi se ne sviđa, mi se isto tako implikacija, društvene mreže su postale de facto nekakav, znači, kanali javnog diskursa. Zašto bi mi sad mlađe od 18 potpuno isključili iz toga? Hoćemo onda im zabraniti da imaju javne nastupe, da izlaze iz kuće? Mislim, malo ja sad tu, je li, pretjerujem, karikiram, ali ne znam, meni se to ne sviđa, mi se ta neka zabrana. To je na roditelju, ako mu, znači, ili mu zabrani društvene mreže mobitel ili mu ih ograniči, ili ima sad tih alata da, da gledaš šta on radi, vamo, tamo, ono, upotrijebi to. Da, da. Ovaj, kako. Ne, potpuno se, recimo, slažem, ali isto tako, recimo, u doba korone, znači, bili smo zatvoreni svi u kuće i tu su veliku ulogu, recimo, u nekakvom mentalnom zdravlju odradili treneri, jer u

24:18⧉ tom trenutku osobe s invaliditetom ponekad ne izlaze iz svojih 4 zida, ali kad izađu, onda je njima to zatvor kasnije kad ih vratite. I onda su treneri tu, znači, bili okej, ajmo danas odraditi ove vježbe, ajmo, dobili ste zadatak to odraditi kući i sve, i, ustvari, oni su ih nekako pripremili i olakšali im taj boravak između 4 zida. Znači, okej, mogu djeca biti i na društvenim mrežama i na mobitelu ili sve, ali mora roditelj biti svjestan šta to dijete radi, šta to dijete pretražuje, i naravno da, ustvari, u svakom trenutku to nije nekakvo, meni, meni znaju reći, ali to je zadiranje u intimu čiju, dječiju? Mislim, šta je to što dijete od 8 ili 9 godina, on i ne zna, njemu će, ustvari, stalnim, stalnim gledanjem nekakvih videa, njemu će se slična videa pojaviti gdje on, ustvari,će izazvati u njemu pitanja:"Zašto ja to ne bih pokušao?" To su te nekakve stvari sad gdje nama društvene mreže ne donose baš neke, neke, neke dobrobiti, ali kažem, cijela zajednica nam se promijenila, tako da, jako bitna uloga roditelja.

25:28⧉ Opet, s druge strane, ja ne bih nikad podcijenio dječju nekakvu, ono. Znatiželju. Da, kako bih rekao, adaptivnost i, i, ono. Definitivno. Jer, jer isto se tako govorilo i kad su igrice bile, ono, to su, to se po medijima stalno, ono, ne znam, neki oni Doom i ne znam ni ja kasnije to, a sad, ne znam, sad će. Mozak će im isprati. Mozak će im isprati, sad će doći, ne znam, pucat će po ljudima, ovo, ono, pa nekako opet se, ono, razlikuju stvarnost od, od, od. Ja kažem, uvijek ne treba djeci zabranjivati, treba samo s djecom pričati. Da, treba pričati i, da, i biti prisutan i voditi primjerom, jer tipa, ono, meni je dobar, dobar mi je primjer, ono, sad ne znam, ako, ako roditelj konstantno visi, ono, ne, ne spušta mobitel, uopće ne priča s djetetom, onda ćeš šta, onda ćeš mu reći. Ti ćeš reći, čekaj, ti ne smiješ. Zašto tata ili mama ako vi to radite? Da, da, onako, i to je, ja priznajem, to je isto problem je što smo se svi, i ja donekle, i navukli smo se i, ne znam, dođeš u, u kafić, ono, svi, svi su na mobitelima. Samo pričamo i družimo se, komuniciramo. Pa dobro, ili ako se ide sam, ili zapravo su nam ti, ti mobiteli koji su u principu računala su postali, ono, dio potpuno svakodnevnice, nema više nikog tko nema mobitel.

26:43⧉ Već i prije smo imali svi mobitel, onaj, je li, dumb phone, a sad ja zbilja više nikog, nitko, nitko da, da, ovaj, da nema, da nema mobitel. Tako, ovaj, kako se udruga financira, kako to izgleda? Pa, u principu, uđemo nešto malo u gradski proračun, nešto malo u županijski proračun, međutim, najviše od privatnih donatora, prostor plaćamo sami, nažalost, grad nam ne može, županija osigurati adekvatan prostor. Znači, u puno prostora smo mi ušli vidjeti kako to izgleda, znači, mi znamo da je Šibenik grad sa najviše stepenica u, u Dalmaciji, sve to treba prilagodbe, znači, u centru grada, evo, mi smo sad u centru grada, pa je veliki problem, znači, parkinga nemamo, znači, u ovom trenutku mi djecu dovedemo i mlade ispred vrata ako treba, i, znači, roditelj se mora negdje dalje parkirati. I ovo nam je, ustvari, prostor koji nam je najneadekvatniji u jednu ruku, ali smo bili prisiljeni jer više se financirati nismo mogli sami iz svojih sredstava. Prije ste bili tamo kod Krojnog magazina.

27:53⧉ Kod Krojnog magazina, pa su nas počele kamere snimati, pa su nam terapeuti koji su volonteri počeli dobivati kazne, iako je to bio, znači, nogostup od vlasnika, znači, taj prostor je bio od vlasnika kuće, bez obzira, znači, nismo mogli osigurati dovoljan, dovoljnu širinu nogostupa za pješake i volonteri su nam dobivali kazne. Zar nisu bili izvlastili sve te terene za, za nogostup, koliko se sjećam? Da, u trenutku, ako može se, znači, dovoljno ostaviti, ovaj, razmaka da prođu pješaci. A, kužim, kužim. Da, to je bilo, to je gore baš usko i kažem, jednostavno, mislim, ono, još uz prostor smo financirali kazne volonterima. Tako da, malo, ono, nebuloza. Da, da, baš sam, baš sam neku statistiku izvukao da je u drugoj polovici 2025., ovaj, ono, ne znam, mislim, 14.000 kazni je, je postalo. Dobro, grad je malo se isfinancira kaznama, pa šta ćemo. A je, da, mislim, to je fina, fina tu parica, parica ide. Ali evo, na primjer, vidim i tu isto imate stepenice, kako to. Ne ovako, znači, to je samo za psihosocijalnu podršku, znači, tu u, tu u ovom području smo mi, tu su male rampe koje se stave kad u trenutku kad osoba, kad osoba uđe,

29:06⧉ pošto je to rampa koja je, koja je aluminijska, znači, rampu maknemo tu s vrata. Aha, aha, shvaćam. U trenutku sa strane su rampe, tamo su oba dvije rampe, tako da, u principu, ako nemamo potrebe za rampu, maknut ćemo je sa strane. Kakva je grad, to mi je jedna ovako od, od, od dražih, ajmo reći, tema što se tiče, bili smo se malo dotakli toga, ali, znači, za osobe s invaliditetom, ovi spustevi sa Rinzoli, sa nogostupa, i to je onako, dosta je kaotično, ili ne naprave, ili ako naprave, ono, ostave zub od, od 3, 4 centimetra, što je onda potpuno, ovaj, mimo svih pravila i tu. Mada, zna grad tu i tamo, to sam primijetio pred izbore, naprave neku kampanju, mislim, kampanju hoću reći, akciju radnu, mislim da im to onaj Bemix, da im rade, ne znam, ne, 20, 30 tih pješačkih prijelaza i to spuste. Pa se pitam, to su, em to nekako inženjerski, ni nikako nisu neki teški radovi, niti koliko to može biti skupo, kako to da se ne, ne odradi sve, nego sad naprave tako pred izbore malo i onda do idućih izbora ništa, koliko, koliko ja vidim.

30:17⧉ Pa ne znam ovako, znači, ja sam osobno jako angažirana, recimo, i osobno ime udruge, baš zbog toga da, pokušam, ustvari, ispraviti nekakve, nekakve stvari u vidu, znači, u vidu arhitektonskih barijera, i to je jako teško jer ima napredak, veliki napredak se vidi, znači, i kod tvrđava i kod, recimo, mi sad pričamo, recimo, o tvrđavama koje su građene da u dob, da se Šibenik obrani od neprijatelja. Mi bi sad htjeli te tvrđave prilagođavati. Da, dobro, to, to je stvarno, e. I sad, isto tako, ali cijeli naš, konfiguracija cijelog terena grada Šibenika je takva, ustvari, da je, da je teško dostupna. Znači, jedna Šubićac, Meterica, to je sve uzbrdo. Znači, stariji ljudi, njima je teško ići uzbrdo. I onda, ustvari, vi dođete do toga da vi, ne znam, kružne tokove, recimo, od Lidla na Šubićevcu, krenete uzbrdo, ali vi više nemate nogostupa.

31:22⧉ Dođete, znači, do nekih spuštanja nogostupa, do koje granice? Do granice dok vi dođete do bilo puta, znači, dalje ne ide. Znači, nekako, po meni, se puno toga u zadnjih 10 godina napravilo, problem je nogostup koji, kažem, koji ili ne vodi ničemu ili je takav da je preusko, nama su nogostupi u centru grada preuski. I onda dođemo do lijevka koji, ustvari, napravi veći problem nego što je, ustvari, što je funkcionalan. Da, da, spomenula si da je, da je uzbrdica i to, ali nisam siguran da je, da je samo to problem. Evo, na primjer, na Rivi, gdje nisu ništa napravili. E, a ovako kažu, ja sam pitala, ja sam pitala neki dan za Rivu, jer sam dio, dio, radne skupine za provedbu strategije za osobe s invaliditetom grada Šibenika, rečeno mi je da imaju problema zato što je preveliki rizul, a dole su im, dole su im kablovi od javne rasvjete. Ali da se razmišlja sad o tome i da je to sad prvo što će se rješavati.

32:30⧉ Kažem, nekad, nekad se ne razmišlja. Znači, meni nije čak to problem, meni je problem kad ja vidim da s jedne strane ceste je stavljen nogostup, s druge nije. Di bi to trebalo, di bi ta trebala osoba, znači, izaći na kolnik? Mislim, di drugo, ako se, ako se već na jednoj strani predvidio onaj spušten nogostup, šta je s drugom stranom? Ili, recimo, nogostup se, znači, spušta na jednu stranu, a s druge strane je semafor ili prometni znak. To mi je još, još veća, ono, katastrofa nego, i onda kaže, napravi se sve pro forme.

33:07⧉ I onda tek, ustvari, novci se potrošili, znači, napravilo se samo da se kaže da se napravilo. Da, da, mada, to mi zvuči malo blesav taj izgovor za, za, za kablove, da u 2026. godini se ne može, ili, ili prokopati malo dublje, nekoga staviti sa strane, šta ja znam, daj, nemoj me zezati, da se to ne može riješiti, nego mi se ne da, valjda diže cijenu, i onako im je to, imam dojam, žnj, prioritet, tako da, ono, eto, to je, aaa, kablovi, ne može se, aaa, čovječe, ono, mislim. Pa, 15 godina se već vodi rat za stepenice oko katedrali.

33:44⧉ E, to je nešto bilo. Konzervatori jesu, konzervatori nisu, pa sam rekla, ljudi, o čemu vi pričate, znači, ja sam bila u Veneciji, ništa, Šibenik nema bolju kulturno-povijesnu baštinu i ništa zaštićenije od jedne Venecije, pa su u Veneciji stavili sa strane, znači, aluminijske spustove pokraj svake stepenice na 30, 30 centimetara, i on je na 15 stupnjeva, i znači, može se uredno spustiti niz stepenice. I evo, sad je zadnje da su konzervatori odobrili, tako da je sad pitanje iz kojih sredstava, bitno je strategija, da u strategiji piše i naznačeno je, znači, da će se, ukoliko konzervatori pristanu, znači, ići na, ići na pokušat, pokušat pronaći šta je bio problem. Problem je bio, ustvari, specifično izgledaju stepenice, i kamene su. Znači, prvo se mislilo čak da se ide sa kombinacijom lifta, i onda taj lift nije pod, onu podiznu platformu, to nije odobrilo, odobrili konzervatori. Sad ćemo vidjeti šta će konzervatori. Možda bi se moglo nekako sa strane, a ne na samim stepenicama napraviti. Kažem, bila je prvotna ideja, znači, nas udruga, da se, kažem, podizna platforma napravi sa strane. Ne, nisam mislio podizna, nego neka vrsta rampa koja će ići gore-dolje, pa nešto.

34:57⧉ U principu, ono, ono što recimo je u Civitas Sacri, je meni idealna kombinacija, znači, uz, uz samu, uz samu rukohvat se napravi podizna platforma. Ali su, ali mislim. I ne, puno se ne oštećuje, znači, nema oštećenja ni kamena ni ničega, jer se može na početku, ustvari, u samoj zemlji ukopati i gore na vrhu, znači, jako malo, ustvari, treba, ali kažem, ostavljam struci koja se nadam da će pokušati, da će pokušati iznaći najbolje rješenje. A kako to u praksi izgleda s tim nekakvim mehaničkim liftovima, jel se to kvari, tko to održava, jel to u praksi. Pa nije problem, nije problem postaviti, problem je održavanje. E, pa da, da, mada, lako se postavi. Mi smo šampioni postavljanja i onda zaboravi, ono, i ne održavaju. Mene toliko ne brinu, jer mi nemamo puno podiznih platformi trenutno, mene muče, recimo, spustevi u more, koji mi nemamo nikog tko održava plaže. Znači, spusti se rampa u, u more i više tu rampu niko, niko ne održava, niko ne čisti, i kaže se, mi imamo prilagođeno, kome imamo prilagođeno. Kome je šta i tko to održava. Najveći problem je održavanje konačnici.

36:11⧉ I kako, šta, šta ta, šta ta strategija kaže, ovaj, u principu, da li će sad krenuti sve spuštati ili je li to u planu nekakvom generalnom? Ne, pa pazite, ja kažem, evo, maloprije sam rekla, znači, 10 godina već se otprilike grad vizualno mijenja. I u trenutku tih promjena, znači, se polako i pokušava, znači, uklopiti osobe s invaliditetom u, znači, u sam, u sam život lokalne zajednice. Mislim da se to dobro, dobro radi sad. Znači, u principu, ajde, ako će udruge osoba s invaliditetom, ako će osobe s invaliditetom se uključiti, nama je problem, nama nije čak problem ni grad ni županija, nama su problem osobe s invaliditetom. Mi moramo. Na koji način, što? Pa, mi moramo motivirati osobe s invaliditetom da izađu iz svojih kuća i da počnu koristiti sve te, znači, sve te nekakvo i kino i kazalište, okej, kino, kino nam je u Dalmare centru, pa je donekle prilagođeno, recimo, ako vi nećete koristiti kazalište, kazalište dalje neće ići u nikakve prilagodbe, jer neće imati za kog. Znači, vi muzej, osoba s invaliditetom, možemo doći u muzej, ja mogu nabrojati na

37:24⧉ prste, znači, ja i moja kćer smo vani, ja mogu nabrojati na prste koliko osoba s teškoćama u kretanju bila u muzeju. Znači, jedan azimut, jedan, ne znam, okej, azimut je privatno vlasništvo, recimo, Jan Arsen, koji je. Da, isto nema, to jest, kao, ima, ali mislim tamo nešto sa strane se nalazi. Nema veze, ali može jako, skroz normalno, znači, to je kao takvo, znači, samo treba dignuti sa strane. Opet, nije zbog osoba s invaliditetom, znači, ta vrata koja su pomična, oni su stavljeni zbog kulture ostalih ljudi, koji se tu naparkira da osoba s invaliditetom ne može proći. Da, da, to sam bio, sam, ajmo reći, kritizirao Arsen, što, što nema, onda su me, ja me novinar, cijenjeni šibenski, me napao, a ima, ima, kao, ali tamo trebaš negdje iza ući, valjda gdje. Ne, ne, samo, znači, samo se javi na vrata i pomiče, kažem, ja uvijek kažem, ja ne želim se nikom javljati da moja kćer dolazi. E, pa to sam htio reći, to mi nije, to nije dostojanstveno, to nije. Je, ali onda smo, ustvari, došli svi zajedno do toga da, ne znam, moja kćer ide, ide na dramsku u Arsena, i onda dođemo do tog da mi ne možemo proći do tih vrata. E, nešto. Gdje je prilagodba baš zato što su ljudi se naparkirali i ne možete proći do tih vrata.

38:38⧉ I onda možda, nekad, kažem, treba gledati rješenje zašto je takvo rješenje, a ne nekako drugačije. Ajmo probati, znači, ne znam, ići zajedno tamo di puno više šteka, to di nemamo, a ne di imamo nešto, pa je iz nekulture ljudi prilagođeno na takav način. Jer imamo puno posla svi zajedno, dapače. Da, da, a i meni je to osobno blesavo da neko u kolicima mora tamo ići negdje gdje se unose instrumenti i ne znam šta, nego da sa sve ostalim gostima da se uđe. Dobro, ali kažem, ono, u ovom trenutku, u ovom trenutku prilagodba nekakva ima. Ajmo reći, da. Ima lift unutra, ima prilagodba sa zadnje strane, kažem, puno više ima mjesta koja nisu prilagođena, koja, koje mene boli, ili se prave u stari dio grada, ajmo gledati stari dio grada. Mislim, prije 100 godina smo mi svi pravili, ovaj, znači, poslovne prostore svugdje sa zubom kamenim, znači, pragom, zato da nam ne ulazi voda u centru grada. Da, da, ima neko praktično. Ali niko od tog u centru grada, znači, ne razmišlja o tom da te stave male rampe da osoba s invaliditetom može ući u bilo koji od tih poslovnih prostora.

39:49⧉ I mislim, žalosno je to koliko, na primjer, javni na kraju radovi, to jest projekti, ne, ne mislim na to, evo, dobar mi je primjer, ako si primijetila, možda tamo GAK, onaj, ne GAK, nego, e, zapravo, onaj centar, Novišta, mislim, Novi Sad, već ima 4-5 godina. I sad mi je smiješno, jedan put sam prolazio tamo i primijetio sam da, znači, oko samog, jel Tomi tamo, mislim da je, znači, tamo su spušteni sve, onako, čini se neko okej, ali čim malo izađeš, ima malo volka, stepeničetina stoji, i kako sad, tamo jesu napravili, ovdje nisu, i ništa, ne, dođem ja kući i gledam, malo katastar, e, a šta je, ono gdje je GAK, gdje je spušteno, to je privatno vlasništvo, gdje je investitor sve napravio, ali ovo se isto novo gradilo, znači, nije to nešto od prije, nego. Ja, nema veze. Ali naprosto, znači, i sad već vidim da, da, da privatnik nije napravio to, onda bi bilo, a, niste spustili, ne bi im dali uporabnu dozvolu, ovo, ono, ali kad je javni, kad je javni projekt, onda šta, valjda se gleda sve kroz prste. E, ovako, ja sam pitala, prije jednog 15-ak godina smo mi imali okrugli stol baš na temu arhitektonskih barijera, i moje pitanje je bilo, šta mora izvođač radova napraviti da on dobije zeleno svitlo, da ja tako kažem, da je, ustvari, da

41:04⧉ je odrađene te arhitektonske barijere kako triba. Ja kažem, ima li on neku komisiju iza sebe? Koja je ta komisija kojom se ja mogu požaliti da ja nisam zadovoljna s tom, znači, s tim spustom što je napravio? Pa mi je rečeno da je dovoljno, znači, da izvođač radova napiše izjavu da je sve sukladno pravilniku odrađeno. I da to niko ne kontrolira, nažalost. I, znači, rezultati su nam ovi koje danas vidimo. Možda, kažem, možda se to vremenom promijenilo, ali kažem, to je nekakva rečenica od prije 15 godina, ali danas, kako vidim kako se radi, pretpostavljam da i dalje isti pravilnik je na snazi, jer i dalje se, ustvari, gafovi događaju, ne znam zbog čega, zbog neznanja, zbog jednostavno brzopletosti, zbog nezainteresiranosti, ali činjenica kad se napravi, da se svaki put ne napravi kako triba. Da, da, jer baš sam to htio pitati, kako dođe do toga, znači, to nije to nešto, neka novotarija, to, to je od uvijek, da naprave sad projekt gdje, to jest, da to na kraju ne spuste, mislim, nešto što je. Ali, znači, neko je morao taj projekt odobriti. Da. A taj neko, znači, prednik i ne odgovara kasnije. Nisu udruge, okej, udruge invalida mogu biti te koje će se dignuti, znači, na noge i reći, ljudi, to

42:15⧉ tako ne valja, ali mi ni ne znamo da je projekt, ustvari, napravljen, ni da se kreće u izgradnji dok mi ne vidimo da piše izvođač radova, dok se to ne počne. Većinom to bude čak i zatvoreno, pa ne možete vidjeti o čemu se radi. I onda, ustvari, kad se napravi u konačnici sve, novci se potroše, i šta sad? Tko će, ustvari, slušati glas osoba s invaliditetom? Dapače, mislim da su osobe s invaliditetom te koje će morati, ne udruge, nego osobe s invaliditetom, sami po sebi početi voditi osobnu zagovaračku politiku. Je, istina. Jer ako oni ne budu, znači, budu li oni i dalje pasivni i bili zatvoreni u četiri zida i samo prigovarali, samo tu svoju nekakvu depresiju na takav način, ustvari, tim nekakvim ružnim, ružnim kritikama, samo obasipali sebe, a ne tražili rješenje, mislim da to nije rješenje za nas nikog. Da, da, da, primjer, dobar primjer je u Kninu, gospodin Josip Blažević, vjerojatno ga znaš, ovaj, kad si išao bio snimati tamo u Kninu, baš si upoznao super čovjeka, ovaj, dobar lik, i on je dosta, onako, u Kninu ih je dosta pilao za to, i čak i za Šibenik, i razgovarao sa Miletom,

43:26⧉ i to je bilo. Je, mi smo sad i u, mi smo sad razmišljamo i pokušavamo dogovoriti za Šik bus da, ustvari, čak nisu problem niskopodni autobusi, nego su problem autobusne stanice koje nisu prilagođene. I sad, šta vrijedi ti niskopodni autobus, ti ćeš reći, okej, super, projektu smo niskopodne autobuse, a šta ako taj autobus ne može stati na stanicu i ta osoba ne može ući ili izaći iz kolica? Je, je, to su sad baš problemi gdje se nije se sustavno ništa o tome razmišljalo, sad je sve ad hoc, ono. Pa kažem, zato, zato neke stvari se ne mogu, drago mi je kad neki projekt nastavi se, i da se nastavi toliko, kažem, evo, mi ćemo sad u petom mjesecu imati, kao udruga smo u projektu Tvrđava kulture, di ćemo provoditi projekt Tvrđave spuštaju zidove, i to je dobra stvar da se čuje i da se čuje glas udruga, i da, ustvari, svaka, svaka, recimo, i bit će i gluhi i nagluhi, slijepi, slabovidni, i udruga invalida, i praktički svaki će imati svoju turističku turu. Već smo imali turističku turu sa turističkim vodičima, ali ćemo sad biti u obilasku tvrđava.

44:39⧉ Mada mi imamo čekirano sve, sve javne ustanove u Šibeniku i na stranicama turističke zajednice, vi možete naći prilagodbu svih objekata u Šibeniku i koliko su oni prilagođeni osobama s invaliditetom, koliko nisu. Da, ali ove tvrđave, na primjer, Mihovilito, pa to je sve su stepenice. A kako doći? Dobro, osim oni imaju onaj lift i to, e, ali. Ali kako doći, recimo, kako doći, recimo, osobi koja je malo teže pokreta, pa pola minuta. Aha, misliš do tvrđave same? Do tvrđave same, u principu, pušta se, čak se pušta autom gore kad je osoba s invaliditetom da prođe, ustvari, do samog vrha dokle može auto proći. Recimo, Barone je tu najlakši, zato što je Barone, Barone praktički može se doći do ispod tvrđave. Tri metra, da. Ivan se isto dosta dobro, dosta dobro prilagodio. Ima još par sitnica koje moraju se prilagoditi na Ivanu. Nikola je sam po sebi morska, morska tvrđava, tako da samom po sebi trebate izaći iz, izaći iz broda, ući u brod kao takav.

45:41⧉ Teško da će se na Nikoli puno toga, međutim, smatralo se i Kninska tvrđava da se ne može prilagoditi, pa su se kupili, pa su se kupili četiri puta četiri elektromotorna kolica za popeti se skoro na dvije trećine tvrđave. Malo, zadnji dio je malo prestrm. Znači, rješenja uvijek ima, ali moramo zajedno sustavno raditi na svemu. Ovaj, reci mi, kako ti kćeri sad izgleda život? Tako, u kolicima, mislim, jer živiš u Šibeniku, nešto si Raslinu si spominjala, nisi. U Raslinu sam bila, sad smo u Bilicama, nas dvije, kombinacija, ide, ona ima 25 godina, ustvari, kad izađeš iz sustava školovanja, sve se mijenja. Meni je dobro da ona ima par prijateljica koje i dalje održavaju kontakte s njom. Njoj je zanimljivo otići na kavu, otići u kino, otići u kazalište, ne znam, u bazenu je, na parakarateu je, jedno vrijeme bila dio kluba čitatelja u knjižnici Šibenskoj, sad se to malo raspršilo na sve strane, tako da je pokušala oformiti srednjoškolski klub čitatelja, pa se nije prijavilo, pa se nisu srednjoškolci javili, pa je bila baš razočarana. Ali nekako svestrana je, kod Leona je sad, jedva čeka Škure kad bude

46:57⧉ festival književnosti, da bude opet dio Škura. Kažem, dosta, dosta ima interesa, recimo, nekad ode i na kviz, znači, u svemu podršku triba, znači, samostalna nije u ničemu. Jednostavno, roditelj je taj koji mora, ustvari, sve to potaknuti, nekakvi asistent da bude uz nju, i to funkcionira, kaže, ali obitelj se mora pomiriti s time da osoba s invaliditetom treba podršku u svakom trenutku. Većinom osoba s invaliditetom, znači, mi pričamo o jako malom broju osoba s invaliditetom koje mogu rastaviti sva kolica, staviti ih, staviti ih na mjesto suvozača kola, staviti kolica, sjesti u auto, negdje se odvesti, to je jako malo broju osoba koje su toliko samostalne. Više, više pričamo o osobama koje su, koje su ovisne. Znači, mi u udruzi najviše imamo ovisnih osoba od, znači, od drugima. Je li radi negdje, kako ide što se tiče zapošljenja, zaposlenja? Pa u principu, pošto ona ne piše još. Ne samo nego, općenito? Pa, jako veliki problemi, zato što. A dobro, danas, šta ti treba više pisanja danas, baš? Pa osobe s invaliditetom, u principu, imamo, recimo, i u, recimo, policijska

48:12⧉ uprava voli naznačavati prednost zapošljavanja osoba s invaliditetom, i onda, ne znam, otvore se natječaji, negdje su stepenice. Jako male, jako male kazne su, jako male kazne su za protovrijednosti nekakvih 950 kuna, ako ne zapošljavate osobu s invaliditetom. Znači, možete u protovrijednosti, to je, možete stipendiju plaćati osobi s invaliditetom na fakultetu, možete, znači, kupiti radnu opremu od udruge Uriho koja radi radnu opremu i zaposleni su osobe s invaliditetom. Znači, imate razne mogućnosti drugih, ali da ne morate zaposliti osobu s invaliditetom. I činjenica da hrvatski zakon je malo tu nedorečen, jer kaže, sve firme preko 20 zaposlenih bi morale imati zaposlenu osobu s invaliditetom. Kako će jedna građevinska firma, recimo, imati osobu s invaliditetom zaposlenu? Ha, eventualno u administraciji. Ima većinom knjigovodstvo u administraciju. Ali kažem, mislim, ono. Da, da, ma shvaćam, e, to. Tako da, ono, to su neke lipe stvari, eventualno, kažem, evo, meni je uvijek nekakva, nekakvi pojam, naša Karmen Herceg, koja, koja modni dizajner, koja sama, ustvari, već 20 godina ima svoj obrt, i praktički mislim da je to budućnost, da osobe s invaliditetom

49:28⧉ pokušaju same probiti se u nekakvi svijet svoj, sa svojim viđenjem, sa svojim poimanjem tog šta one mogu i šta znaju. Ali opet kažem, moraju biti aktivne, moraju biti vidljive i moraju više se posvetiti tome da svijet vidi kolike su njihove mogućnosti. Da, da, zanimljivo, ovaj, a ako jedno pitanje, možda malo škakljivo, i da te kćer ne ubije, nemoj o njoj govoriti, ali me zanima čuti, kako ide što se tiče romanse, dejtanja, tako. O, pa ona je 25 godina, ona je u fazi da je ona, da je ona sad u cijela, cijela, hormoni su podivljali, znači. Ah, divlja je već neko vrijeme. Njena, njena je solucija da ona ne vidi sebe, razlike od njenih vršnjaka, gledaju se, ne znam, nekakvi, čitaju, čitaju se, recimo, priručnici o budućem majčinstvu, ne znam, prijatelji oko nas koji imaju malu dicu, ona im daje savjete, jer ona je to sve pročitala, ne znam, ona sebe vidi, ona sebe vidi, kažem, pošto je ovisna o meni, onda je malo to problem, jer mama, kako će mama zatvoriti oči. E, ali ovaj, ali ona sebe, ustvari, ne gleda ništa razlike od svojih vršnjaka, i to je normalno, mislim, oni rade svoje.

50:38⧉ Dobro, to je u redu, ali više mislim, da li, da li na koncu ulaze u veze ili sve to ovisi i o stupnju. Pa u principu, dok su, dok su osobe bile nekako u nekakvim centrima, dok su bile više povezane, pogotovo kod nas u malim sredinama, onda su te nekako veze bile češće, jer bi se oni povezali tako međusobno, dosta slične osobe. A dok su oni sad u redovnim školama, dok po razredima je jedno dvoje djece sa teškoćama, to je već drugačije. Kažem, ono, kad su oni, ne znam, na Goljaku, je škola, škola je, tako tih par škola koje ima, koje, kažem, koje imaju djecu s teškoćama u razredima i tako, onda to drugačije već izgleda, oni se odmah zaljube jedni u druge. Jer, ustvari, on vidi još jednu osobu takvu u kolicima, koja slabije govori, koja, i onda to, ustvari, tako drugačije izgleda nego, kažem, mislim, u stvarnom svijetu, oni su u jednoj sapunici kad mi gledamo u školi koja je, koja je praktički prilagođena za osobe s invaliditetom. Pa dobro, to je, mislim, i okej, šta, da, mislim, ajmo, mislim, pod navodnike sebi slično, ali. Nije ali. Da, da. Mislim, krenimo svi da u fazi, svima nama normalno, hormoni rade i svi imamo nekakvi, bez obzira kakve poteškoće, svako od nas ima neku poteškoću, ja to stalno kažem, nema

51:52⧉ veze u čemu, ali svako, sva, znači, dvije osobe nisu jednake. I svi mi drugačije reagiramo na neku situaciju i na nekakvi, ne znam, kaže, moji znaju nekad reći, a mi nismo bili u pubertetu, jeste, samo drugačije, taj pubertet vaš ima nekakvu drugačiju kronologiju, ja kažem, drugačije su vam potrebe bile životne, niste, ustvari, mogli usmjeriti, usmjeriti se na te svoje, ustvari, divljanje hormona i sve ostalo. Ona, ona zna, bit će smiješna rečenica, ono kaže baba, e, moje dite, nismo u naše vrijeme mi gledali, kaže, kaže onaj filmove, ove, kaže, ovaj, imali smo osmero, devetoro dice, nismo mi gledali televiziju, nismo imali za ove ljubavne filmove, kaže. Nije možda ni televizije bilo, pa, pa i to isto olakšava. Znači, u svakom slučaju, ima, ima akcije. Da, da, ono, hormoni su na, hormoni su na, na maksimumu. Neka, neka, tako treba. Ovaj, reci mi, koja je vizija budućnosti udruge, što, jel imaš nekakve planove, to jest, imaš. Pa kažem, evo, ja uvijek kažem da slušamo glas roditelja.

52:57⧉ Mislim, hoćeš se širiti, hoćeš nekako ili je za. Pa ne ovako, znači, u principu, kažem, u principu, ne znam, idemo, ono, idemo na izlete, mladi, mladi djeca idu na natjecanja u parakarate, u, recimo, sudjeluju na Outdoor festivalu, sudjeluju na Wings for Life, sad nadam se, ove godine ćemo biti dio Draženove četvorke, sudjeluju na školskim danima, znači, više-manje sve manifestacije koje se događaju u gradu i šire, mi smo im dio. I to mi je bit, znači, nije mi bit da imamo nešto u A4 zida, novih terapija, jer mislim da jedna, jed, fizioterapeuti, da logopedi, znači, idemo u smjeru da radimo zagovaračku politiku, da Opća bolnica Šibenik

53:48⧉ shvati da moramo imati, znači, onu nekakvu dnevnu bolnicu za ranu intervenciju, jer drugačije nećemo, ustvari, nikako moći staviti dicu, dicu na noge i dicu usmjeriti u život, ako ne budemo imati ranu intervenciju u sklopu bolnice. Jer logoped jedanput, jednom, mislim, to je ono strašno, a koji dobije dice jedanput, jednom logopeda. Fizikalna terapija isto, ono, je, imaju oni na to pravo, ali mi nemamo dovoljno terapeuta. I, ustvari, i onda smo u jednom trenutku mi razmišljali, recimo, fizioterapeut u udruzi, ali, recimo, roditelji iza 18. godine imaju pravo na fizikalnu terapiju na kuću, to nema ko raditi. I onda, ustvari, napišete projekt, i ti roditelji od 18 godina ne dovedu to dite tu, jer njima je teško njega izvesti iz kuće. Oni ne, a ne koriste ni tu terapiju na kuću, jer nema ko raditi. Ajme meni, da. Recimo, ne znam, napravite projekt logopeda.

54:50⧉ Ko su osobe, ja stalno kažem, meni smeta, recimo, i zapošljavanje asistenata u nastavi preko udruga. Ko su osobe, kažem, koje su nam asistenti u nastavi? Znači, moramo dobro, dobro, dobro razmišljati kome djecu dajemo u ruke i koliko su ti ljudi educirani. Srića sad više nema edukacija od 20 sati, sad su to edukacije sa praksom, i malo to drugačije izgleda nego što je izgledalo. Kažem, puno napredaka se u 10, 15 godina vidi. Mislim da čak i grad ide u dobrom smjeru, jer u sve raznorazne odbore, u strategije, u sve se uklopile i udruge sa osobama s teškoćama. Sluša se naš glas, znači, mi smo ti koji smo predlagali uz njih strategiju koja, znači, našu viziju, strategija se radi na 4 ili na 5 godina. Znači, našu viziju kako će to izgledati. Recimo, strategija grada Šibenika je sad bila do 25., znači, sad je završila strategija i 80% praktički smo, znači, rezultati su se pokazali na preko 80% točaka koje smo prije 4 godine,

56:04⧉ ustvari, mi zamislili da će se ostvariti. Kažem, ne možemo opet zamišljati neostvarive stvari koje, ono, i smišljati toplu vodu ako nemamo način i alat na koji ćemo ih, znači, ostvariti nakon 4 ili 5 godina od strategije. I onda, kakva je scena ostalih udruga, onako, radi se, žustri ste, ako kažeš da se. Pa par, pa par udruga imamo koji rade, koji se, mislim, trude, koji, ustvari, pokušavaju. Da li, da li surađuješ s njima, dosta? Naravno, koje pokušavaju, pokušavamo, ustvari, zajedno u gradu, zajedno u gradu nešto napraviti, nešto promijeniti. I kažem, drago mi je da nas i grad i županija poštuju, znači, da smo dio svega toga, ali kažem, to je mukotrpan put, ali moramo osobe s invaliditetom, osobe s teškoćama, moramo izvući njihove A4 zida, da, ustvari, imamo u konačnici za koga praviti planove i praviti strategije. Mislim da u ovoj drugoj strani medalje su osobe s invaliditetom te koje su zakazale.

57:05⧉ Reci mi, jesi li, to jest, je li udruga prisutna na društvenim mrežama, gdje te se može pratiti, kako stoji situacija? Pa u principu mi imamo, znači, udruga Aurora Šibenik je internet stranica i na Facebooku je stranica isto udruga Aurora, i dosta nam se roditelja javi, kažem, najviše vole reći da sam SOS telefon, znači, imali smo projekt sa udrugom Andrije Štampara iz Zagreba u bolnici, i sad, znači, bili su tu ortopedi, fizijatri, i sad u jednom trenutku ja sam anonimac kosti, ja govorim, ja sam majka djeteta cerebralca, i SOS telefon. Znači, nekako sam došla u fazu, ja dosta volim ulagati u sebe i volim znati šta se s mojim djetetom događa, volim znati na koji način ja njoj mogu pomoći. Tako da, tokom života, dosta edukacija sam završila i jednostavno, puno toga smo nas dvije prošle zajedno da mogu ljudima dati savjet. Znači, znam kojim putem, na koji način, šta i kako smo prošle, i onda tako dođeš do toga da ti 100 puta zvoni dnevno telefon, ono, di bi ja sad, kome ću se obratiti,

58:16⧉ kojoj službi, kojoj školi, di će dite, to je jedna jako teška situacija, di, di mene stave ljudi nekad pred odluku, di bi ja moje dite prebacila iz škole u kojoj nismo zadovoljni. Mislim, alo, ja nisam stručni tim, ali ću im reći iz primjera dobre prakse mog diteta. Jer nekako u životu si prošao iskustveno puno toga, i kažem, evo, taj asistent u nastavi je meni puno pomogao, znači, taj tečaj da ja, ustvari, vidim i da pomogne asistentici koja je mojoj kćeri bila u tom trenutku, jer sam ja već 3 godine po tome, po tome mogla, ustvari, shvatiti šta njoj treba, koliko prilagodbe, jer moja kćer teško govori zbog spazma. I taj težak govor, zamislite, recimo, zamisli državnu maturu. Državna matura se piše, znači, svaki dan jedan predmet, znači, ona ima asistenta 4 godine srednje škole, međutim, ona ne može imati asistenta koji s njom bude 4 godine. Ona mora dobiti asistenta koji vidi prvi put u životu, i asistent je vidi 15 minuta prije mature.

59:25⧉ I mi moramo izabrati, pošto ona ne piše, hoće li ona pisati na računalu i dobiti duplo vremena, ili će ona pisati uz asistenta i govoriti asistentu. I onda stručni tim pita mene, šta ti misliš, Marijana, ajde dogovorite se s nekim, šta ćete. Ja kažem, čekaj, ajde 2, 3 sata, zamisli da esej pišeš 3 sata u prostoriji gdje te samo dvije osobe sa strane, kroz komisiju, gledaju. Mislim, meni bi to bio stres, pogotovo. Da, da, shvaćam. I onda ja kažem, slušaj, možda, šta ti misliš, Nika, možda bi bila bolja kombinacija da mi to, da ti to odradiš uz asistenta, ne znajući da to nije njen asistent.

1:00:03⧉ Pojavi se žena koja kaže, ali šta ona govori. Ne, ali to su sve neke, ono, životne škole, gdje ja kažem, okej, ajde, sad smo mi to prošli, pa kažem, slušaj, ajde na to obratite pažnju, ajmo na ovo obratiti pažnju. Znači, u trenutku kad je ona završava školu, ona ima kalkuliju, znači, to je, to je poteškoće, prepoznavanje brojeva u matematici, ona je oslobođena državne mature iz matematike. Nama je pitala nacionalna zaklada, ko vama to rekao?

1:00:30⧉ Pa pročitali smo u pravilniku, ali baš se djeca ne oslobađaju mature iz matematike, ali ona ima na to pravo. Znači, ona u školi od prvog razreda osnovne oslobođena iz svih predmeta, znači, ona nije učila datum bitke, nego učila stoljeće. Ona nije učila koliko je sati iz engleskog, jer je to matematika. I onda kaže, a ko vam je to rekao u četvrtom srednje? E, ali zato kažem, to su sve neke stvari, ne znam, kažem, i kad je krenula u vrtić i sve, ne znam, ja sam uz to dosta završila edukacija, recimo, meni je zanimljiv Halvik terapija plivanja za osobe s invaliditetom, gdje sam završila dva stupnja, još moram odraditi praksu. Znači, završila sam, ja sam tumač znakovnog jezika, završila sam floor time terapiju, znači, za djecu, za djecu s teškoćama. Tako volim se educirati, volim znati, kažem, kako pomoći, jer u svemu tome, ustvari, vidiš, nađeš način na koji, prvo, je nama dvjema to zanimljivo. A kažem, drugo, svaka edukacija ti donese nekakvo, nekakvo novo znanje, nekakvu novu, kažem, volim raditi na sebi. Volim raditi na sebi i jednostavno da razumijem šta se događa i zašto i kako, ustvari,

1:01:45⧉ kako ja to mogu sve promijeniti. Reci mi, kako se udruga može podržati? Primate donacije, pretpostavljam. Pa u principu nam, u ovom trenutku, kažem, donacije su, donacije su uvijek dobrodošle, jer mi plaćamo prostor u kojem boravimo, međutim, puno nam je bitnija podrška, podrška lokalne zajednice i, znači, da nas se zove u projekte, da budemo korisnici na projektima, da pokažemo koliko je, kolike su mogućnosti osoba s invaliditetom na koje se pruži ruka. To nam je puno bitnije i praktički, ono što osobama s invaliditetom puno više treba. Evo, za kraj, što bi poručila mojim gledateljima? Pa evo, ako nas gledaju osobe s invaliditetom, izađite s A4 zida i budite osobe koje će mijenjati sudbinu i koje će mijenjati budućnost na dobrobit vas samih, jer vi ste ti, ustvari, koje morate reći: nama to treba. Jer mi to ne znamo drugi, ako vi nećete reći šta je to što vama treba. Da, da, tako je, tako. Nekako, kad si spominjala tih, koliko, 18%, 17, mislim, to je baš onako, dosta šokantna brojka, a nekako ih nema. A mi ni čudesno. Te ljude ne vidimo, kad nema infrastrukture i sve je to tako.

1:02:56⧉ Pa dobro, kažem, čak dapače, ne, ja ne bih rekla, znači, moja kćer je i u kinu i u kazalištu i u knjižnici i svugdje, i ne možemo reći baš da nema infrastrukture. Znači, mi imamo turističku turu koja nema nijednu barijeru kroz centar grada. Pa se na tim turističkim turama baš ne vidi puno osoba s invaliditetom. Znači, imamo mi tvrđave, rekli smo, koje su sad prilagođene. Pa kažem, osoba s invaliditetom, pogotovo još donekle kad su u školama, pa su te škole, vode ih na izlete, na ekskurzije, a kad izađu iz škole, više ih tu nema nigdje. Možda se treba malo i mindset promijeniti i. Pazite, ali oni imaju svi pravo na asistenta, na osobnu asistenciju. Znači, ako roditelji su već stariji, već ako si ti roditelj, ustvari, ne znam, već im je puna kapa, šta hoću reći, ali bit, evo, to je još jedna, jedna stvar koju ja volim reći, da svaki roditelj mora imati svoj ispušni ventil, znači, svaki roditelj mora sebi dati nekakvih 5 minuta slobode da se resetira, da napuni baterije, ustvari, da može nastaviti. Ipak je to jedan specifičan život, život uz osobe s invaliditetom. A vjerujem, tu si stalno, si u pogonu i brineš se.

1:04:08⧉ I zato tih 5 minuta, 5 minuta za sebe svaki roditelj mora imati. Da, da. Ne roditelj, nego obitelj, obitelj u kojoj je dijete, dijete ili mladi ili osoba s teškoćama. Ništa, Marijana, drago mi je da smo se upoznali. I meni isto. To bi bilo to. Eto, ljudi moji, pozdrav svima, pa do iduće epizode, nabacite like, nabacite sve što treba, što volim reći. Eto ga, pozdrav, čao. Laku noć.